En… wie zorgt er voor jou?
“Poëtisch, sensitief en raak,” zo omschrijft moeder Eva de Jong de voorstelling BROOS van theatergroep Matzer, die ze op uitnodiging van SZZ mocht bezoeken. De intieme, muzikale voorstelling gaat over het verborgen verhaal van ouders met een zorgintensief kind. Over hoe je jezelf kan kwijtraken in de zorg om een ander. SZZ-zorgprofessional Lucian Voet vond het theaterstuk ontroerend en herkenbaar, maar ook een eyeopener. “Het gaf me veel inspiratie om mee aan de slag te gaan in mijn team.”
BROOS gaat over Kyra, een jonge moeder die samen met haar man een zoon en een dochter krijgt. Hun dochter heeft veel zorg nodig en dat zorgt voor een broos evenwicht in het gezin. Regisseur en schrijver Madeleine Matzer interviewde verschillende moeders met een zorgintensief kind en baseerde daarop de voorstelling. Ze schrijft op haar website: “Misschien wordt dit verhaal niet zo vaak verteld omdat er meestal naar het kind wordt gevraagd en eigenlijk zelden naar de vrouw. Collega’s, vrienden en zelfs familie weten vaak niet hoe groot de impact is en hoe ver die reikt.”
Woede en onmacht
BROOS wordt gespeeld in diverse theaters in het land. Eva de Jong (38) zag er van tevoren een beetje tegenop. Ze is zelf moeder van Kai (11), een jongen met autisme en een beneden gemiddeld IQ. “Alleen al bij het lezen van het zinnetje ‘Wie zorgt er voor jou?’ kwamen de tranen. We hebben zoveel meegemaakt met Kai, vooral in de beginjaren. Door overprikkeling kreeg hij woedeaanvallen die gepaard gingen met veel geschreeuw. Ik kon daar niet mee omgaan, de onmacht was vreselijk. Zijn gedrag zorgde voor veel stress in ons gezin.”
Ballen in de lucht houden
Eva is dankbaar dat ze via SZZ een uitnodiging kreeg voor BROOS. “Het verhaal was voor mij zo herkenbaar. Die moeder die in haar eentje alle ballen in de lucht probeert te houden, het raakte me diep.” Ze vertelt hoe eenzaam je je kan voelen als mantelzorger. “Je weet dat je niet de enige bent, maar toch spreek je zelden andere zorgouders. Aan het schoolplein hoor ik moeders vaak zeggen: ‘Ach, tegenwoordig heeft iedereen wel een beetje autisme’. In het theater en tijdens de autorit sprak ik met andere zorgouders. Dat alleen al was zo fijn, we hadden zoveel herkenningspunten.” Het nagesprek met andere zorgouders en professionals vond ze bemoedigend. “Heel bijzonder dat de regisseur daar tijd voor nam, dat er echt aandacht was voor jou als moeder met een zorgintensief kind.”
Rouwverwerking
Ook SZZ-zorgprofessional Lucian Voet was enthousiast over de voorstelling. “Iedereen zou dit moeten zien, een gemiste kans als je er niet bij bent geweest.” In het theater zag ze het hele scala aan emoties van ouders voorbijkomen, zoals woede, verdriet en eenzaamheid. “Je gaat nog beter begrijpen wat er gebeurt in een gezin. Hoe de relatie onder druk komt te staan en dat het ook een soort rouwverwerking is.” Lucian is eigenaar van SAM-en , een pedagogisch centrum & zorgboerderij waar wekelijks 70 zorgintensieve kinderen komen. Ook de kinderen van Eva krijgen er begeleiding.
Lucian vertelt: “Ons team begeleidt kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar met kind-eigen problematiek, enkel- en meervoudige problematiek en met complexe hulpvragen. De begeleiding en ondersteuning kan zowel individueel als in groepsverband. Een belangrijk deel van ons werk richt zich op het vergroten van (sociale) vaardigheden, weerbaarheid en probleemoplossend vermogen.”
"Je staat er niet altijd bij stil hoe andere kinderen in het gezin onder de situatie kunnen lijden."
Getraumatiseerd
Wat voor Lucian de grootste eyeopener was in de voorstelling, was de impact op de broertjes en zusjes. “Je staat er niet altijd bij stil hoe andere kinderen in het gezin onder de situatie kunnen lijden. Voor hen is vaak te weinig aandacht.” Ook de dochter van Eva blijkt getraumatiseerd te zijn door de heftige tijd met haar broertje. Eva: “Vroeger als Kai een woedeaanval kreeg, stond zij bang in een hoekje toe te kijken. Nu Kai stabieler is, gaat het met haar juist slechter. Ze heeft allerlei klachten ontwikkeld, zoals een darmziekte, en wil niet meer naar school. Ze schrikt als iemand z’n stem verheft. Ik voel me schuldig dat mijn dochter misschien wel de grootste rekening betaalt.”
Lotegenotencontact
Lucian vond de voorstelling inspirerend. Ze bracht haar ideëen al meteen in bij de eerstvolgende teamdag van haar zorgbedrijf. “We hebben al een brusjesdag, voor de broertjes en zusjes van zorgintensieve kinderen. Ik wil kijken of we nog meer kunnen betekenen voor ouders. Bijvoorbeeld in de vorm van lotgenotencontact of een gespreksgroep.” Eva oppert het idee om scholing te volgen op het gebied van traumasensitief handelen, wat Lucian zeker waardevol vindt. Allebei hopen ze dat ook gemeenten naar BROOS gaan kijken. Eva: “Deze voorstelling maakt zo goed duidelijk waar ouders tegenaan lopen in de zoektocht naar de juiste hulp. Onze gemeente was vrij afwachtend, die kwam pas met adviezen nadat ik zelf allerlei instanties had gebeld. Een mondige ouder als ik krijgt dan meer voor elkaar dan een ander. Eigenlijk zou je iedere hulpzoeker een zorgkaart van de regio moeten geven.” Lucian vult aan: “Als het gaat om preventie, valt er nog veel te winnen. Niet alleen voor het kind, maar zeker ook in de ondersteuning van mantelzorgers.”
Handvatten
Eva en haar man volgden lezingen en cursussen van ‘Geef me de 5’. Deze aanpak was voor hen de sleutel. “Wij zijn onze zoon beter gaan begrijpen en hij voelde zich begrepen, waardoor de spanningen thuis afnamen. Mijn man en ik leerden om weer een team te zijn.” Eva heeft ervaren dat goede hulpverleners echt het verschil kunnen maken. Veel steun heeft ze gehad aan Lucian en haar collega’s van zorgboerderij SAM-en. “We doen het echt samen. We bespreken waar we tegenaan lopen en wat het beste werkt voor onze zoon. Als Kai naar de zorgboerderij gaat, kunnen wij even iets met elkaar of onze dochter apart doen. We zijn heel dankbaar voor de toezeggingen van de gemeente waardoor we de juiste hulp kregen. Als we die hulp niet hadden gehad, weet ik niet of Kai bij ons thuis had kunnen blijven wonen. En dan had onze relatie nog meer onder druk gestaan.”
Burn out
Veel moeders met een zorgintensief kind krijgen uiteindelijk een burn out. Dat goldt ook voor Eva, ze hield te lang teveel ballen in de lucht, stond altijd ‘aan’. “Ik heb jarenlang in het gevaarsysteem geleefd: waar is het gevaar, wat kan ik doen, moet ik ingrijpen, hoe kan ik ervoor zorgen dat mijn kind geen bui krijgt? En ook het jaagsysteem: wie moet ik bellen of mailen, gaat die aanvraag wel goedgekeurd worden, gaat het wel snel genoeg, hoe komt het dat ik een kind met autisme heb, wat heb ik zelf?” Ze leerde om bewust naar het kalmeringsysteem te gaan door te sporten, mediteren, saunabezoek, ademwerk, koud douchen en af en toe een weekendje weg. “Ik heb hulp gehad van een ontzettend fijne coach, via de Wmo. Zij heeft mij heel erg geholpen om de situatie thuis onder controle te krijgen, maar ook om mezelf beter te begrijpen. Ze gaf me zelfvertrouwen en perspectief, waardoor ik weer met beiden benen op de grond kwam.”
Op adem komen
“Mijn burn out is eigenlijk het beste wat me is overkomen”, zegt Eva nu. Hulp durven vragen, vindt ze een belangrijke les uit de voorstelling. Dat heeft ze echt moeten leren. “Ik kan mezelf nu vaker prioriteit geven. En dat kan ik alleen als het netwerk om mij heen goed staat. Niet alleen het professionele netwerk, maar ook bijvoorbeeld een oppas, opa of vriendinnen. Ik ben erg dankbaar dat beide kinderen in die tijd naar de zorgboerderij mochten. Daardoor kon ik op adem komen.” Eva vond de voorstelling niet alleen maar zwaar. “Het was ook licht en hoopgevend. Fijne zinnetjes die ik heb onthouden: ‘Je bent niet alleen’. Maak een kring om je heen, verlies jezelf niet uit het oog. Maar ook: het komt wel goed.”
Voorstelling gemist? Bekijk hier de speelagenda.
Of wil je hem boeken met een groter gezelschap?
Neem dan contact op met Marieke Simons: marieke@matzer.org